Недоношенный ребенок – это не приговор для семьи. Елена Соломоновна Кешишян и Галина Александровна Алямовская, много лет работающие в Центре коррекции развития недоношенных детей научно-исследовательского клинического института педиатрии и занимающиеся научными исследованиями о росте и развитии этих детей, в настоящее время консультируют в клинике Чайка. Елена Соломоновна выпустила пособие для родителей о том, что предстоит пережить семье недоношенного ребенка и как сохранить любовь и дружбу. Мы публикуем его продолжение.
Проблемы недоношенности
Что же такое – недоношенный ребенок?
Во-первых, это не просто маленький ребенок с маленьким весом, и все что ему нужно – этот вес набрать. Нет. Представьте себе, что ваш малыш еще 2-3 месяца должен был развиваться внутриутробно, там он должен был созревать, должны были развиваться его органы, превращаясь в столь зрелые системы, которые могут уже существовать самостоятельно во внешней среде. Поэтому, прежде всего, недоношенный ребенок – это «незрелость», его неприспособленность к отдельному от вас существованию. Ему очень трудно быстро приспособиться, а врачам и медсестрам требуется много сил и знания, чтобы поддерживать его жизнь и дать ему возможность нормально «дозреть».
Дыхание ребенка
Самое главное для поддержания жизни – это дыхание, кровообращение и регуляция этих процессов.
Внутриутробно плод дышит через маму, то есть кислород и питательные вещества поступают через сосуды пуповины, а все вредные вещества также выводятся через эти сосуды, и мама удаляет их своими почками и печенью. Легкие для дыхания ребенку еще не нужны. Они потихоньку развиваются, готовясь к первому вдоху при появлении на свет. Однако, для этого нужно специальное вещество – сурфактант, которое помогает «раскрыться» легким и не спадаться альвеолам, осуществляя газообмен. Созревание сурфактанта происходит после 28 недели беременности и заканчивается примерно к 36 недели. Если ребенок рождается очень рано, этого вещества может еще не хватать и дыхание становиться затрудненным. Ребенок начинает часто дышать, синеет, ему необходимо больше кислорода. К сожалению, причинами нарушения дыхания могут быть еще и нарушения кровообращения, или регуляции при поражении нервной системы, или совокупность этих причин. Но в любом случае для лечения требуется специальная подача кислорода – через аппарат искусственной вентиляции легких. Кроме этого нужно наладить кровоток. Все это очень сложные механизмы, требующие глубоких знаний врача и опыта ухода со стороны медсестер. Их труд достоин огромного вашего уважения!
Искусственная вентиляция легких – это необходимость поддержания жизни ребенка. Без нее вряд ли он мог бы выжить и созреть, суметь дышать сам. Однако, получая высокие концентрации кислорода, почти 100%, для того, чтобы совершился адекватный газообмен, легкие ребенка как бы обжигаются. К сожалению, избежать этого нельзя, ведь на кон поставлена жизнь! «Ожег» легких приводит к спазму бронхов, продукции слизи. Это состояние называется бронхо-легочной дисплазией. Спазм и продукция слизи приводят к усилению одышки, нарушению газообмена, гипоксии и вторичному нарушению клеток нервной системы. В процессе роста ребенка постепенно эти симптомы исчезают. Но для того, чтобы влияние этого заболевания было наименьшим, ребенка постоянно надо наблюдать, проводить курсы лечения для снятия спазма, улучшения созревания бронхов, контролировать уровень газообмена, не допускать периодов гипоксии (т.е. нехватки кислорода).
Родителям надо знать, что даже если ваш малыш очень недолго был на аппаратном дыхании, его бронхи могут быть очень чувствительны к спазму. Пусть в обычной жизни у него нет признаков бронхо-легочной дисплазии. Однако, как только он заболевает ОРВИ, т.е. когда усиливается продукция слизи, бронхи начинают спазмироваться. Вот почему эти дети так часто переносят «обструктивный синдром». Чтобы не произошло беды, зная, что ваш ребенок был на аппарате ИВЛ, необходимо предупредить врача и начинать лечение спазма еще до того, как он станет очень тяжелым и потребует интенсивной помощи, госпитализации и т.д. Кроме того, частые эпизоды обструкции, особенно при аллергической настроенности в семье, могут привести к бронхиальной астме.
Сердце и сосуды недоношенного малыша
Что происходит с сердцем и сосудами недоношенного малыша и как можно контролировать созревание гемодинамики в дальнейшем?
Строение и работа сердца плода во внутриутробном периоде отличается от таковой у новорожденного ребенка. Представьте себе, что у плода сердце трехкамерное, открыты специальные отверстия – «овальное окно» и «боталлов проток», через которые кровь смешивается, и внутриутробно ребенок получает только «смешанную» кровь, что позволяет ему быть достаточно устойчивым к возможному недостатку кислорода. После рождения происходит перестройка кровообращения, и сердце становится четырехкамерным. Ребенок начинает получать чисто артериальную, не смешанную кровь. Конечно, «отверстия» закрываются не сразу, но «смешивания» крови через них не происходит уже с первых минут жизни.
У недоношенного ребенка такая перестройка работы сердца происходит значительно медленнее: длительно могут не только сохраняться, но и функционировать дополнительные отверстия и сосуды (открытое «овальное окно» и «боталлов проток»). Интенсивные методы лечения: искусственная вентиляция легких, внутривенное вливание жидкости, – позволяют спасти жизнь недоношенным детям, но усиливают нагрузку на неокрепшее сердце. Постепенно эти изменения могут исчезнуть, но за состоянием сердечно-сосудистой системы необходим тщательный контроль, позволяющий дозировать физическую нагрузку ребенка – определить сроки начала массажа, лечебной физкультуры, плавания.
В течение первых двух лет недоношенный ребенку требуется контроль состояния сердечной деятельности. Необходимо проведение электрокардиографии (ЭКГ), позволяющей оценить правильную работу сердечной мышцы. При возникающих сомнениях проводится более углубленное обследование: ультразвуковое исследование сердца (эхокардиография, или ЭХО-КГ), холтеровское мониторирование и т.д.
Помните! Учитывая особенности недоношенного ребенка, трактовку любых результатов исследований должен проводить только специалист, занимающийся проблемами недоношенных детей, специалист по развитию детей раннего возраста.
Правильное наблюдение за развитием сердечно-сосудистой системы недоношенного ребенка позволяет своевременно выявлять отклонения, проводить адекватное лечение и дозировать активность малыша соответственно его функциональным возможностям. Все это в целом поможет адекватному созреванию сердечно-сосудистой системы и отсутствию неблагоприятных последствий в дальнейшем!
Возможные поражения нервной системы
Состояние нервной системы недоношенного ребенка заслуживает особого внимания, так как именно правильное функционирование нервной системы определяет развитие малыша в целом, его умственные способности и двигательные возможности.
Все что может быть с нервной системой недоношенного ребенка можно условно разделить на 2 большие и неравнозначные группы.
Во-первых, даже если ничего плохого не произошло с нервными клетками и мозговым кровотоком, однако все равно клетки нервной системы оказываются очень незрелыми и иногда не «способными» осуществлять правильную регуляцию всех органов и систем. Для налаживания этих взаимоотношений требуется время. Так, в первые дни малыш не умеет самостоятельно сосать, потому что нервный импульс не передается правильно к мышцам, которые участвуют в сосании. Ребенка долго кормят через зонд, пока сосательный рефлекс не сформируется.
Очень часто такие дети, уже научившись сосать, плохо глотают. Ребенок долго держит пищу во рту в небольшом объеме, и лишь затем проглатывает ее. Кормление занимает много времени, обычно родители приспосабливаются вскармливать малыша малыми порциями. Кроме того, такого ребенка приходится долго, иногда до 2-3 лет, кормить жидкой пищей из-за того, что медленно развиваются жевательные мышцы.
Из-за незрелости нервной системы желудка и кишечника такие дети обычно обильно срыгивают, кишечные колики продолжаются иногда до 5-6 месячного возраста. Часто бывают запоры, потому что нервная регуляция кишечника очень не совершенна.
Дети, которых врачи были вынуждены длительно вскармливать через зонд и долго находившиеся на искусственной вентиляции, обычно поздно начинают говорить, неправильно произносят звуки, потому что рефлексы, регулирующие тонус мышц, участвующих в произношении звуков, очень долго формируются.
Поэтому практически всем глубоконедоношенным детям требуется помощь логопеда. Причем логопедические занятия необходимы еще до того, как ребенок начнет говорить, для того чтобы нормализовать тонус мышц языка, сформировать правильное развитие речевой мускулатуры.
По причине глубокой незрелости недоношенные дети опаздывают в двигательном развитии, они поздно начинают держать головку, брать игрушку, переворачиваться. После шести месяцев незрелость уже не так выражена, и ребенок развивается быстрее. Часто у недоношенного малыша «путаются» двигательные умения: ребенок начинает сначала вставать, затем садится, может поздно научиться ползать, возможно, он долго будет ходить на цыпочках. Лекарства от незрелости два – время и ваше терпение.
Если Вашему малышу повезло меньше, то помимо глубокой незрелости, клетки нервной системы могут пострадать от недостатка кислорода, который испытывает недоношенный ребенок при тяжелом течении беременности и родов. Если кислородное голодание головного мозга было не слишком тяжелым и продолжительным, то изменения, произошедшие в клетках, будут обратимыми и не приведут в дальнейшем к тяжелым последствиям. В первые месяцы такие дети могут быть более возбудимыми, иметь нарушения сна. В дальнейшем они хорошо развиваются и к 1,5-2 годам не отличаются по уровню развития от доношенных сверстников.
Но если все же повреждения клеток избежать не удалось, то результатом этого могут быть «разрывы» сосудов мозга и кровоизлияния в желудочки мозга. В 1-2 месяц жизни состояние таких детей обычно бывает тяжелым, и они нуждаются в медицинской помощи и длительном выхаживании.
При кровоизлияниях легкой степени «лопаются» стенки мелких сосудов, и это может приводить к повышению внутричерепного давления. Внутричерепное давление повышается из-за избыточного образования жидкости в желудочках мозга, которая давит на окружающие» ткани. При небольших кровоизлияниях состояние в большинстве случаев быстро компенсируется, отток жидкости из желудочков нормализуется, и кровоизлияния бесследно рассасываются. Другими словами, кровоизлияния 1 и 2 степени могут пройти бесследно для ребенка. Однако это не означает, что такого ребенка не надо наблюдать и при необходимости лечить на 1-2 году жизни.
Тяжелые кровоизлияния, когда «рвутся» крупные сосуды, и кровь заполняет все мозговые желудочки, вызывают значительно более серьезные последствия, приводят к гидроцефалии, судорогам, задержке развития, двигательным нарушениям.
Такие дети нуждаются в постоянной помощи педиатра-неонатолога, невропатолога и других специалистов, в частности контроля со стороны нейросенсорных органов (слух и зрение), так как могут быть повреждены именно эти зоны мозга.
Если малыш сильно задерживается в своем развитии, нужно внимательно понаблюдать, нет ли у него судорог. Приступы бывают очень разными и иногда совсем не напоминают судороги. Ребенок может отводить глаза в сторону и замирать на несколько секунд, высовывать язык, делать необычные вычурные движения руками и ногами. Особенно вас должно насторожить, если ребенок сильно сгибается или разгибается несколько раз подряд серией. При любом подозрении на судорожные приступы малышу необходима консультация невропатолога, проведение электроэнцефалограммы. По возможности сделайте видеозапись, чтобы невропатолог мог увидеть насторожившие вас приступы.
У недоношенных детей, перенесших тяжелый недостаток кислорода, может произойти необратимая гибель нервных клеток непосредственно в мозговой ткани. Это самый тяжелый вид поражения, и называется он перивентрикулярная лейкомаляция. При перивентрикулярной лейкомаляции разрушаются клетки белого, а иногда и серого вещества мозга, и на их месте образуются кисты. Это повреждение мозга устанавливается с помощью ультразвукового исследования мозга. Со временем эти кисты «закрываются», и после 6-8 месячного возраста их уже не видно на ультразвуке. Исход у таких детей может быть различным: от минимальных двигательных нарушений с моторной неловкостью и нормальным развитием психики до формирования парезов, параличей с задержкой психомоторного развития.
Диагноз внутричерепного кровоизлияния и перивентрикулярной лейкомаляции очень серьезен, однако не является окончательным приговором. Каким будет исход в данном случае в первые месяцы жизни, никто не знает. Клетки мозга недоношенного ребенка продолжают развиваться внеутробно, ткань очень пластична, и она может частично взять на себя функцию поврежденных клеток.
Еще и еще раз мы хотим сказать: не теряйте надежду, лечите ребенка, старайтесь ему помочь, развивать его, выполнять назначения лечащего врача, и вы можете, даже при очень серьезной ситуации, получить достаточно хороший результат. Тем более что наука идет вперед и с каждым днем появляются новые знания и методы оказания помощи.
Самым важным утверждением, основанным на огромном опыте выхаживания и наблюдения за недоношенными детьми с различными проблемами, является абсолютная необходимость иметь одного врача-специалиста, который знает вашего ребенка и всю семью, контролирует любые изменения его состояния. В случае, когда у ребенка имеются серьезные проблемы, это особенно важно и необходимо, для того чтобы избежать ошибок в его ведении, не пропустить ухудшение, обратить ваше внимание на позитивные моменты.
В нашем опыте очень часто родители из самых лучших побуждений пытаются разово обращаться к различным специалистам, особенно при неврологических проблемах. С учетом того, что при ведении недоношенного ребенка важны все микро симптомы, динамика состояния, то такая разовая консультация часто приводит к назначению необоснованной терапии. Вы должны отчетливо представлять себе, что мозг ребенка, как бы он не был поврежден, все равно постоянно развивается, и эту способность клеток необходимо поддерживать. В то же время некоторые препараты могут наоборот угнетать эти естественные возможности. Как совершенствуется мозг ребенка можно оценить только по проросту его умений.
Критерием психоневрологического здоровья любого ребенка на 1 году жизни является его психомоторное развитие и поступательное приобретение новых навыков.
Для недоношенного ребенка этот тезис также, безусловно, верен. Однако становление его психических и моторных функций значительно отличается от таковых у здорового доношенного малыша. Поэтому очень важно, чтобы врач, который наблюдает вашего малыша, хорошо знал, как должен развиваться недоношенный ребенок с учетом степени недоношенности (срока гестации).
Примерно оценить можете и вы, представив, что же должен был бы делать ваш малыш, если бы родился в срок.
Врачи-неонатологи, специалисты по развитию детей называют это «скорригированный возраст», т.е. фактический возраст минус недостающие до нормальных родов недели беременности. Например, если ваш малыш родился на 30 неделе (до 40 недели недостает 10 недель или 2,5 месяца), то когда ему будет 6 месяцев после истинного рождения, оценивать его развитие нужно (6 – 2.5 = 3.5) на 3-4 месяца. Конечно, приведенный расчет не исчерпывает всех особенностей становления психомоторных функций ребенка, и необходимо, чтобы эту оценку проводил специалист, а вы могли бы помочь ему правдивым и максимально объективным рассказом о том, что он может делать и как он это выполняет.
Врач должен оценить не только, как он двигается, как учится повернуться, сесть или ползать, но и как он играет, как формируется познавательная деятельность, как реагирует на звуки, на речь и т.д. Для недоношенного малыша, у которого прирост всех функций происходит медленно и «скачкообразно», имеют значение все нюансы. К сожалению, при неправильной оценке или вообще ее отсутствии, ребенок всегда кажется более «больным», «неразвитым». Родителей пугают возможным неблагоприятным исходом, а «лечение» становиться более интенсивным.
Недоношенный ребенок обязательно должен наблюдаться у неонатолога, специалиста по ведению и реабилитации недоношенных детей!
Такой отдельной специальности, конечно, нет. Но почти во всех городах в настоящее время организуются специализированные Центры по наблюдению и реабилитации недоношенных детей.
Для правильной оценки формирования нервной системы, психической деятельности недоношенного малыша оценка прироста функций должна проводиться ежемесячно. Как показывает опыт работы, это позволяет на самых ранних сроках выявлять задержку развития и проводить раннее (а значит и наиболее эффективное) лечение. С другой стороны – огромное число малышей вообще не требуют лечения и прекрасно развиваются сами, и тогда им требуется только легкая коррекция (витамины, препараты железа и т.д.)
Несмотря на все усилия врачей, среди недоношенных детей все-таки часто встречаются поражения ЦНС, которые приводят к страшному диагнозу ДЦП и инвалидности. Однако мозг пластичен, особенно в первые 8 лет, и опускать руки нельзя, но при этом помнить, что это просто ваш ребенок со всеми радостями, огорчениями, тревогами ребенка. Для успеха реабилитация и родители, и ребенок должны быть настроены на позитивный лад.
В конце этой главы я хочу привести небольшое эссе чудесного папы 7-летней Маши, которую мне довелось лечить и наблюдать. Его слова и напутствия скажут, возможно, больше, чем слова врача, но я готова подписаться под каждым его словом.
Письмо папы особенного ребенка по имени Маша
Если вы читаете эту небольшую заметку, возможно, в вашей семье произошло такое же событие, как и в нашей, и вы стали родителями ребенка с инвалидностью, так называемого «особого» ребенка.
И первое, что вам нужно узнать – вы не одни. В России на текущий момент более 600 тысяч детей находятся в статусе инвалидов, количество детей с врожденными аномалиями превышает 250 тысяч. Фактически трое детей из каждой родившейся тысячи – особые. Поэтому не думайте, что у вас уникальная ситуация.
Раньше особые дети не выживали – их не умели выхаживать. Сейчас же многие из них способны учиться, работать и вести активную социальную жизнь. Не будьте одни в своем горе, а лучше оглянитесь по сторонам. Вокруг люди, у которых дети с проблемами, зачастую более серьезными, чем ваши. Эти люди активно общаются друг с другом и охотно делятся информацией. Мы все объединены и в толпе легко узнаем друг друга. Горе сплачивает, и среди родителей особенных детей вы найдете множество отзывчивых людей.
…Не надо объяснять, что в день, когда родилась наша дочь Маша, наша жизнь сильно изменилась. Маша родилась на 26-й неделе и весила 900 грамм. Повезло, попала в отделение неонатологии Филатовской больницы. Выжила!
День, который другие родители встречают с радостью и счастьем, этот день для родителей особых детей зачастую переполнен тревогой и страхом за будущую жизнь – свою и ребенка. Еще кажется, что можно все поправить, и ребенок станет нормальным в том понимании слова, которое описывает обычных детей. Но врачи говорят один за одним диагнозы, а они обычно изобилуют непонятными словами и неприятными формулировками вроде ДЦП, ретинопатия или поражение ЦНС.
Это большой шок и очень сильные переживания – первый серьезный порог в бурной реке под названием «особое» родительство. Очень тяжело принять все эти диагнозы и связать их со своим ребенком. Но не менее важно принять их как можно быстрее, потому что первые годы развития значат многое, и чем раньше родители начнут действовать, тем лучше.
Ниже несколько важных вещей, которые мы узнали с Машей после семи лет реабилитации.
- Никогда не сдавайтесь! И будьте готовы побороться за ваше дитя. Свой первый месяц жизни наша дочь провела в аппарате ИВЛ. Возможно, это стало причиной воспалительных процессов в глазном дне, которые называют ретинопатией недоношенных. К сожалению, подобная болезнь развивается стремительно, счет идет на сутки, а цена промедления – полная потеря зрения. Только быстрое понимание ситуации и решительные действия – врачей и родителей – спасли Машу от слепоты. Мы успели сделать ей операцию в Ленинградской областной больнице у всем известного глазного хирурга Дискаленко. Это было 7 лет назад. Сегодня можно сделать такую операцию практически в большинстве городов России.
- Ваш ребенок – не диагноз. Не смотрите на вашего ребенка, как на проблемы и диагнозы. В первую очередь – он ваш ребенок, он родился на свет и ждет того же, что и остальные дети – внимания и теплоты родительских рук. Вы увидите, как он растет и развивается. О его инвалидности известно только вам, он же привык к своему состоянию и относится к нему вполне нормально. Главное – создать спокойную обстановку в семье, и позитивный настрой. И не относится к нему как к инвалиду!
- Доверяйте интуиции. Слушайте специалистов, но формируйте свое мнение. К сожалению, вокруг особых детей существует целая отрасль специалистов, каждый из которых имеет свою методику реабилитации и утверждает, что она – единственно верная. Большинство таких специалистов узнается по фразе, которой они начинают обсуждение диагноза и действий: «Вот если бы вы ко мне раньше пришли, то, конечно, все бы было по-другому». Если вдуматься, этой фразой они с одной стороны выпячивают свою значимость, а с другой – обеспечивают себе безопасный отход в случае неудачи: ведь вы же не пришли к ним раньше. Цены у таких специалистов зачастую превышают разумные пределы, а результат обещается только в длительной перспективе. Помните, высокая цена не гарантирует качество работы, к примеру, остеопата, зачастую она является результатом его популярности. В какой-то момент вы начнете чувствовать своего ребенка лучше любого специалиста, поэтому не обращайте внимания на громкие имена, следите внимательно за прогрессом и не бойтесь поменять специалиста, если нет результата. Верьте своей интуиции. Мы видели массу историй, в том числе и с Машей, когда убийственный стопроцентный диагноз не сбывался.
- Оставайтесь семьей. Поддерживайте друг друга. В первую очередь, относится к мужьям. Для каждой женщины материнский долг – главное предназначение, и рождение особого ребенка – не просто переживание за дитя, но и чувства вины и стыда за невыполнение долга. Будьте внимательней к жене, не обращайте внимания на ее стресс – сейчас ваше участие и помощь важна как никогда. Жены, не изолируйтесь с ребенком от остальных! Приходите к мужьям и просите их о помощи. Помните, что если идти вместе, то и сил будет больше вдвое. Если у вас в семье есть старший ребенок, как в нашей, пожалуйста, не забывайте оказывать ему внимание. Ему также, как и вам, пришлось повзрослеть в связи с произошедшей в семье ситуацией. Он может не понимать отдельных слов, но он всегда знает и чувствует, когда в семье беда. Поэтому, еще раз – найдите для него время и успокойте его встревоженное сердце.
- Больше общайтесь. Если у вашего ребенка ДЦП, найдите родителей с подобным диагнозом. Лучше, если их дети будут старше вашего. В этом случае они уже многое прошли, и им есть чем с вами поделиться. Не забывайте делиться знанием сами. Не бойтесь делиться отзывами по специалистам – пусть хорошие будут на слуху. Так всем особенным детям и их родителям будет лучше. Читайте специализированные сайты для родителей, вступайте в группы, сообщества.
Завершая это небольшое эссе, я хотел бы сказать огромное спасибо своей любимой жене, которая самозабвенно положила многие часы своей жизни на алтарь каждодневной заботы о Маше, не забывая об остальных детях и обо мне. История с Машей научила нас лучше понимать друг друга и сделала нас вместе той силой, которая уверенно двигает Машу к восстановлению. Мы очень гордимся тем, что у нас такая крепкая семья. Маша начала ходить только в прошлом году, в 6 лет. Она любит рисовать и лепить. Отлично плавает, посещает музыкальные и развивающие занятия, катается на лошадях, дельфинах, активно и много общается. С 8 лет собирается в 1 класс для особых детей. Наша дочь всегда в отличном настроении, всегда стремится узнать что-то новое. Все это было бы невозможно без каждодневного труда, постоянных реабилитаций. Верьте в свое дитя, трудитесь каждый день. В сотый раз повторяя, казалось бы, элементарные вещи. Вы дождетесь ответа, обязательно, но, может, не так скоро как хотелось бы. И когда вы увидите результат, он настолько окрылит вас, что захочется работать еще больше.
Мы завершаем вторую часть пособия для родителей доктора Кешишян на этой оптимистичной ноте.
К сожалению, недоношенных детей ждет много трудностей на пути их развития. В следующей и последней части Елена Соломоновна более подробно расскажет о возможных осложнениях, которые могут возникнуть или должны возникнуть у недоношенных малышей.