Детский церебральный паралич

Диагноз ДЦП устанавливается на основании анализа анамнестических данных и физикального осмотра. Для понимания причин развития этого состояния, а также для оценки степени повреждения могут потребоваться дополнительные исследования: нейросонография (для детей до года), МРТ головного/спинного мозга. 

Кроме того, у детей с ДЦП часто бывают сопутствующие заболевания, которые также могут потребовать обследования. Например, эпилепсия развивается у 30–50% пациентов с ДЦП. При наличии эпилептических приступов ребенку необходимо провести электроэнцефалографию (желательно с видеозаписью и в состоянии сна), иногда может потребоваться противосудорожная терапия. 

Если возникают сомнения в диагнозе, ребенку могут провести дополнительные обследования, включая лабораторные тесты, выявляющие генетические или метаболические нарушения. Установление верного диагноза крайне важно для понимания перспектив и прогнозов ребенка, оно позволяет установить реалистичные цели в лечении, а иногда (в случае, например, некоторых метаболических заболеваний) обеспечить лечение, которое изменит ход заболевания. 

Важно отметить, что ДЦП — это непрогрессирующее состояние. Все нарушения, которые наблюдаются, обусловлены стойкими изменениями головного мозга и не могут улучшиться или ухудшиться со временем. Улучшение двигательных функций у ребенка происходит за счет того, что в ходе реабилитации он учится контролировать свое тело, управлять движениями. 

Современный подход подразумевает в первую очередь обращение к повседневным нуждам самого ребенка и его семьи. Для того чтобы улучшить жизнь ребенка (научить самостоятельно есть, тянуться к предмету, сообщать о своих потребностях, одеваться, общаться и т.д.), требуется совместная работа нескольких специалистов: педиатра, невролога, физического терапевта, эрготерапевта, логопеда, психолога (часто для членов семьи это крайне важно), а также координатора, способного помочь в составлении индивидуального маршрута сопровождения ребенка.

Любая помощь должна быть своевременной. В случае с ДЦП вовремя оказанная помощь позволяет предупредить ухудшение состояния и развитие вторичных осложнений (вывихи, контрактуры). Поэтому так важно еще в раннем возрасте обеспечить ребенку грамотное сопровождение.

Программа раннего вмешательства 

Сегодня в системе помощи детям с нарушениями развития активно развивается концепция раннего вмешательства. Ранее вмешательство — это специально организованная система психологической, социальной, медицинской и педагогической помощи семьям, которые воспитывают детей от 0 до 3 лет с нарушениями психического или физического развития. В рамках этого подхода ребенку помогают развивать физические, когнитивные, коммуникативные, социальные навыки, а также навыки самообслуживания. В системе ранней помощи существуют разные модели взаимодействия с ребенком и семьей. Иногда разные специалисты работают с ребенком, а иногда один специалист с компетенциями в разных областях детского развития становится ведущим и при необходимости консультируется с узкими специалистами. Такой подход называется трансдисциплинарным.

В Москве работает уникальная программа раннего вмешательства, основанная на трансдисциплинарной модели – «Уверенное начало». Программа бесплатна для родителей. Эта программа разработана на основе европейской немедицинской системы ранней помощи и использует методы, имеющие научно доказанную эффективность. Она рассчитана на детей до 36 месяцев с разными двигательными нарушениями (при ДЦП или генетических синдромах) и нарушениями развития (например, нарушения движений, зрения, слуха).

Исходя из запроса родителей и возможностей конкретного ребенка консультант по раннему вмешательству составляет индивидуальный план развития, на основе которого строятся занятия. Работа консультанта направлена на адаптацию домашней среды под потребности развития и обучения ребенка; формирование новых двигательных навыков, а также навыков самообслуживания, взаимодействия, коммуникации и игры; обучение самих родителей навыкам, необходимым для развития их ребенка.

Уверенное начало — программа, созданная для повышения качества жизни детей с особенностями развития и их семей.

Этапы раннего вмешательства в программе "Уверенное начало". Руководство для родителей.

При реабилитации важны регулярность, мультидисциплинарный контроль за состоянием ребенка и психологическая поддержка семьи. Определить, к какому уровню относится ребенок с ДЦП, можно уже в возрасте 1–2 лет. Известно, что уровень развития моторных функций не меняется в течение жизни. Поэтому важно максимально рано определить уровень, чтобы наиболее точно наметить цели реабилитации. Так, при 1–2-м уровне развития моторных функций основной целью будет сохранение свободы передвижения, самостоятельности. У ребенка с 3-м уровнем развития моторных функций целью реабилитации будет сохранение возможности вертикализации и передвижения (самостоятельно встать, пересесть в кресло и т.д.), а также коррекция позы и профилактика контрактур. Главные цели реабилитации детей 4-го уровня — сохранение возможности пассивной вертикализации (в вертикализаторе, например), устойчивого положения в кресле, функции рук. У детей с 5-м уровнем развития моторных функций на первый план выходит потребность в уходе, обеспечение максимально комфортного времяпрепровождения, профилактика осложнений (контрактур, болевого синдрома), а иногда — паллиативная помощь и, конечно, психологическая поддержка семьи.